Stichting ZaZa vaak harder nodig dan je misschien denkt

BEETSTERZWAAG - “Het is enorm ingrijpend als blijkt dat je kind ernstig ziek is”, zegt Suzanna Miedema-Wilsterman. “Het druist in tegen elke verwachting als blijkt dat je kind een levensbedreigende of levensverkortende diagnose heeft.” De Beetsterzwaagster zet zich in voor de gezinnen van deze kinderen. Als kinderverpleegkundige met elf jaar ervaring op de kinder-intensive care, maakt ze zich sterk voor goede kinderpalliatieve zorg. Ze is onder andere coördinator van Stichting ZaZa. “ZaZa is een Friese stichting die vrijwilligers inzet voor gezinnen in Friesland met een ernstig ziek kind.”

Door Karoline van den Donker

“Hoe ernstig ziek een kind ook is, het wil spelen en zich ontwikkelen. Dat is een natuurlijke behoefte. Bij de zorg voor zieke kinderen is het uiterst belangrijk dit voor ogen te houden”, zegt Suzanna Miedema. Tegelijkertijd weet ze als geen ander hoe zwaar de situatie voor de ouders kan worden. Er wordt een enorme wissel getrokken op het gezinsleven door verdriet, bezorgdheid, spanning, verpleging en soms het nemen van zware besluiten over medische behandelingen. “Als de situatie enkele jaren duurt, heeft dat nog grotere gevolgen voor het persoonlijke, sociale en arbeidzame leven van de betrokkenen.”

"De zorg kan jaren duren"

Zorg vanaf de diagnose
Kinderpalliatieve zorg behelst niet slechts de zorg voor een kind in de laatste weken van zijn of haar leven. “We spreken van kinderpalliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose is gesteld”, vertelt Suzanna Miedema. “Kinderpalliatieve zorg kan dus jaren duren. Vanaf het allereerste moment willen we met zijn allen de betrokkenen steunen, de best mogelijke zorg bieden. Helaas, vaak zie je in de praktijk dat hier dingen misgaan.”

Geen dagelijkse praktijk
In Nederland hebben jaarlijks 5000 tot 7000 kinderen behoefte aan palliatieve zorg. “Dat betekent dus dat menig huisarts zoiets weinig, misschien zelfs nooit of eenmaal in zijn leven, tegenkomt in zijn praktijk," zegt Suzanna Miedema. “Hij of zij kan geen expertise opbouwen over het begeleiden van ouders in zo’n situatie. Datzelfde geldt voor de gebiedsteams die iedere gemeente tegenwoordig heeft. Er is soms te weinig ervaring met en kennis over de psycho-sociale en spirituele zorg voor deze kinderen en hun ouders. Dat kun je niemand kwalijk nemen, maar daarom is het wel belangrijk dat we duidelijk maken waar men terecht kan met vragen.

Het is belangrijk dat er een netwerk met korte lijnen komt rondom het zieke kind en het gezin. Ontstaat er onverwachts een crisissituatie dan moeten de ouders – als expert van hun kind – de regie kunnen houden. De zorgverleners moeten professioneel kunnen blijven reageren. Dat is beter voor zowel de ouders als ze later terugkijken op de situatie, als voor de hulpverleners die na uiterste inspanningen niet graag een gevoel van falen overhouden.”

"Kinderpalliatieve zorg vindt steeds vaker thuis plaats"

‘Kindercomfortteam’
Suzanna Miedema werkt een dag per week voor het UMCG om een ‘Kindercomfortteam’ op te zetten. In navolging van kinderziekenhuizen in Amsterdam, Rotterdam en Leiden wil dit team de verbinding gaan leggen tussen alle organisaties die bij palliatieve kinderzorg betrokken zijn. “Zodat men beter weet wie wat doet, en we met zjjn allen snel kunnen schakelen. Dit zou een grote verbetering in kwaliteit kunnen betekenen voor de kinderpalliatieve zorg die steeds vaker bij het zieke kind thuis plaatsvindt.”

Stichting ZaZazorg
Naast haar werk voor het Kindercomfortteam werkt Suzanna Miedema een dag in de week voor Stichting ZaZazorg. Deze stichting is uniek in Nederland en zet vrijwilligers in bij gezinnen waar een kind ernstig ziek is.

Suzanna brengt deze stichting onder de aandacht bij de professionals. “Weten zij van het bestaan van Stichting ZaZazorg? Beseffen zij hoe moeilijk ouders het vaak vinden om hulp van buitenaf in te schakelen?”

Steun is nodig
De kinderverpleegkundige zag het vaak op de IC-afdeling: ouders denken in eerste instantie de situatie gewoon aan te kunnen. Als het later te zwaar wordt, gaan ze de taken verdelen; ze proberen de situatie op te vangen met hun netwerk. Als ook het eigen netwerk overbelast raakt, wordt het steeds moeilijker. “Er ontstaan problemen in het sociale leven, maar bijvoorbeeld ook op het werk. Een paar weken extra zorgtaken kun je vaak wel overbruggen, maar het kan ook zijn dat je kind jaren ziek is. Je wilt ondanks alles je kind een zo onbezorgd mogelijke jeugd geven. Vaak zijn er broertjes en zusjes. Door alle aandacht voor het zieke kind kunnen die het moeilijk krijgen.”

"Voor Friese gezinnen staan vrijwilligers klaar"

Dagdeel vrijwilligerswerk
Suzanna Miedema pleit er voor dat gezinnen met een ernstig ziek kind niet aarzelen hulp te vragen bij Stichting ZaZa, een optie die alleen beschikbaar is voor de doelgroep in Friesland. Vrijwilligers van deze stichting komen een dagdeel per week bij het gezin ondersteuning bieden. “We houden altijd een intake-gesprek. Daarbij staat de vraag centraal wat het gezin nodig heeft. Het ene gezin heeft er wat aan dat de vrijwilliger 's avonds komt oppassen zodat een ouder, kan gaan sporten, bijvoorbeeld. In een ander gezin is het prettig dat de vrijwilliger leuke dingen gaat doen met ‘de andere kinderen'. Het kan ook zijn dat de vrijwilliger eens in de week een dagdeel op het zieke kind past – zonder medische zorg te verlenen – zodat de ouders even onverdeelde tijd voor iets anders hebben.”

Hulp is welkom
Stichting ZaZazorg gaat weer nieuwe mensen trainen en beschikt dan over ongeveer twaalf opgeleide vrijwilligers. “Onze vrijwilligers krijgen een tweedaagse training, maar ook een training kinder-­EHBO en de basistraining ‘Hoe kan ik er zijn voor een ander?’” Daarnaast krijgen de vrijwilligers viermaal per jaar werkbegeleiding. Daar kunnen zij praten over wat ze meemaken, elkaar ontmoeten en van elkaar leren.

Meld je aan
Gezinnen met een levensduurverkortend of levensbedreigend ziek kind kunnen zich te allen tijde aanmelden bij Stichting Zazazorg. “Hoe eerder ze dat doen, hoe beter het vaak is, want voorkomen van overbelasting is beter dan het oplossen ervan”, leerde de kinderverpleegkundige van haar tijd op de kinder-IC. (www.zazazorg.nl)