Gariper initiator creëert lichtpuntjes voor zieken

In mei 2014 organiseerde de Femke Foundation een toertocht door Friesland. Bezitters van mooie sportwagens stelden hun auto belangeloos beschikbaar. De chauffeurs namen speciale gasten mee: jongeren tussen de 15 en 21 jaar die lijden aan een onbekende of onbegrepen ziekte.  De jongeren kwamen uit het hele land, een aantal van hen woont in het verspreidingsgebied van Weekblad Actief. V.l.n.r.: Michael van Nughteren uit Oentsjerk, Anna Spykstra uit Beetsterzwaag, Renske Pijl uit Rottevalle, Gerda Ruisch uit Buitenpost, Annemari Talsma uit Warten, Joeri de Groot uit Oentsjerk en Rixt van der Horst uit Grou. Doel was ‘even je ziekte vergeten en een prachtige dag beleven’. (Foto: Klaas Rozema)

De Femke Foundation is er voor jongeren met een onbekend ziektebeeld
Gariper initiator creëert lichtpuntjes voor zieken

GARYP – Kinderen met onbekende ziektes hebben ook recht op aandacht. Het is de visie die ten grondslag ligt aan de Femke Foundation. Doelgroep? Jongeren tussen de 15 en 21 jaar. “Een leeftijdscategorie waarop weinig fondsen zich richten”, zegt Gjalt Wijmenga uit Garyp, initiator van de organisatie. Sinds 2009 vervult het landelijke gerichte fonds wensen van ernstig zieke, jonge mensen.

Door: Karoline van den Donker

Boegbeeld en erelid van de Femke Foundation is Femke van Idsinga uit Tiel (Gelderland). Zelf sinds haar geboorte ernstig ziek, ervoer ze op elfjarige leeftijd de weldaad van iemand die haar wensen vervulde. Het gaf vreugde in haar leven dat overwegend bestaat uit pijn en misselijkheid door problemen in het maag-darmkanaal.

Nadat ze jarenlang samen met haar moeder worstelde en ziekenhuis-in-en-ziekenhuis-uitging, kwam ‘Opa Jan’ in haar leven. Hij ging leuke dingen met haar doen en maakte het financieel mogelijk dat het gezin naar Walt Disney World ging.

Kortom: het gaf haar iets om naar uit te kijken. “Wat zou het mooi zijn als dat wat ons is gebeurd ook voor anderen mogelijk wordt”, zei Femke een paar jaar later. Samen met haar moeder schreef ze haar levensverhaal in een boek. Het werd uitgegeven ter ere van de oprichting van de Femke Foundation.

Samen sterk

Gariper Gjalt Wijmenga is penningmeester van deze organisatie. Samen met Jan Stuivenberg (‘opa Jan’), Femke en haar moeder Hanny van Uden stond hij aan de wieg van het fonds. Gjalt Wijmenga is iemand die prachtig kan vertellen en met zijn enthousiasme een groot netwerk creëert rondom de Femke Foundation. Het Comité van Aanbeveling omvat namen waarop hij trots is: Ton van Ede (voormalig Inspecteur-Generaal der Krijgsmacht), Gijs van Lennep (voormalig autocoureur in het hoogste segment), Rintje Ritsma (voormalig Nederlands, Europees en wereldkampioen langebaanschaatsen), Jan van Zomeren (burgemeester gemeente Gemert-Bakel) en burgemeester Ter Keurs van Tytsjerksteradiel. De lijst is nog veel langer, dankzij namen van artsen, notarissen en autocoureurs die allen hun steun toezegden.
Onderwerp dat leeft

“Ik merk dat dit onderwerp mensen aanspreekt”, zegt Gjalt Wijmenga. “Kanker is een verschrikkelijke ziekte. Het is geweldig dat er goededoelenorganisaties zijn die wat vrolijkheid brengen in het leven van kinderen die hierdoor getroffen worden. Maar er zijn ook ernstig zieke kinderen die niet horen bij een patiëntengroep waarvoor veel wordt georganiseerd. De gevolgen van hun ziektes zijn veelal even groot.”

Jong zijn met een ziekte

Femke en haar moeder Hanny vertellen in hun boek ‘Femke, 1166 droomritten’ wat het betekent als je één van die kinderen bent. Femke wordt ogenschijnlijk gezond geboren, maar kan vanaf dag één niet eten. Waarom niet, dat weten de artsen niet. Er zijn afwijkingen aan het maagdarmkanaal, maar operaties verhelpen de problemen niet. Complicaties treden er des te meer op. Vanaf haar geboorte tot haar twintigste verbleef ze meer dan vijftigmaal in het ziekenhuis, geregeld maandenlang. Zes enorm zware operaties onderging ze, en vele lichtere. Infusen en littekens zijn onlosmakelijk met haar verbonden. Moeder Hanny beschrijft in het boek een moment waarop zijzelf zeeziek was en brakend over de reling hing en zich realiseert: ‘Zo voelt Femke zich bijna iedere dag’. Zoals vaker bij darmstoornissen kent Femke ook een  aantal betere dagen. In plaats dat mensen blij voor haar zijn, ontstaat het idee dat de klachten van Femke ‘misschien wel tussen haar oren zitten’. Onder deze mensen bevinden zich ook artsen en verplegend personeel. Het gezin voelt zich onbegrepen en ongesteund.

Via-via wordt Jan Stuivenberg met hen in contact gebracht. De voormalig autocoureur en oprichter/conservator van het Militair Mobiel Depot (oorlogsmuseum in Loosdrecht) heeft een goed leven. Auto’s zijn een grote hobby en hij heeft diverse mooie bolides in bezit. Femke wordt uitgenodigd als passagier mee te rijden in een Ferrari. Jan ontdekt dat dit meisje – toen elf jaar oud; ziek, broos en kwetsbaar – eigenlijk spanning en uitdaging nodig heeft in het leven. Hij besluit dat hij daaraan een steentje kan bijdragen: door het organiseren van races in zijn sportwagens, door spannende vakantiereisjes aan te bieden en bijvoorbeeld door haar te leren paardrijden. Opa Jan heeft acht kleinkinderen en hij noemt Femke de negende.

Het zorgt voor geweldige ervaringen in Femke haar zware leven. De pijn en misselijkheid worden niet minder. Afleiding, ergens naar uitkijken en interessante belevenissen maken wel dat de dagen niet langer alléén uit pijn en ziekte bestaan.

Wensen vervullen

De Femke Foundation gunt die ervaring ook aan andere kinderen. In mei dit jaar organiseerde Gjalt Wijmenga met een enthousiast team vrijwilligers – van wie niemand thuis zelf zorg heeft voor een ziek kind –
The ‘Ride for You’. Het bezorgde vijftig zieke jongeren een prachtige dag met een optocht van sportwagens die een toer maakten door Friesland.
Gjalt Wijmenga zegt: “Er bestaan honderden ziektes met namen als ‘Syndroom van Apert’, ‘Cushing of Addison’, ‘Ziekte van Fabry’, ‘Niemann Pick type 3’ of bijvoorbeeld ‘Progressieve North Sea Disaster’. Jongeren met onbekende of onbegrepen ziektes die een wens hebben, kunnen contact opnemen. Wij proberen hun dromen waar te maken via ons netwerk.”

Breed kijken

De Femke Foundation vestigt de aandacht op zieke jongeren, maar ook op hun ouders, broers en zussen. De ziekte heeft ook heftige gevolgen voor hun leven. Het fonds betrekt hen bij het aanbieden van leuke ervaringen, maar vraagt ook aandacht voor de problemen waar gezinnen met zieke kinderen mee kampen. Bijvoorbeeld de spagaat waarin ouders komen door langdurig mantelzorger te zijn en tevens aan de eisen van een werkgever te moeten voldoen.
“Als gemoedsrust een van de betere medicijnen is, waarom wordt dat dan niet dagelijks door iedereen voorgeschreven?”, is het motto van de organisatie.