Meer begrip voor autisme dankzij Autismeweek

Esther Boonstra (19) gaat op stap, heeft rijles, maar luistert het liefst naar K3. Esther is dol op dieren. Ze zou graag met dieren willen werken. (Foto: Klaas Rozema)

Meer begrip voor autisme dankzij Autismeweek
“Wat mear begrip foar autisme soe moai wêze”

KOOTSTERTILLE / NOARDBURGUM – Esther Boonstra (19) uit Kootstertille gaat vrijdag naar de stapavond voor autistische jongeren, in Club Prins in Noardburgum. De avond vindt plaats in het kader van de Autismeweek, van 29 maart tot en met 5 april. “Ik wol sjen dat ik net de iennichste bin dy’t dit hat.”

Door Marije Blacquière

Altijd zijn er opgetrokken wenkbrauwen: omdat je negentien bent en nog graag met barbies speelt, naar K3 luistert, lang moet nadenken over zeven plus drie. Verbazing is er ook, omdat je de weg weet in een buitenlands dorp waar je jaren geleden eens bent geweest. Alie Ytsma (48), de moeder van Esther, is daarom blij met de Autismeweek. “Wat mear begrip fanút de bûtenwrâld soe moai wêze.”

Zelf heeft Esther niet zo’n last van alle onbegrip. “Sy stapt der wol oerhinne.” Maar ze houdt er wel rekening mee. Met poppen spelen, peuter-tv kijken, losgaan op kinderliedjes, dat gebeurt op advies van haar moeder alleen nog thuis. “Ik wit dat se oars útlake wurdt. Sels har broerke snapte it earst net.”

Toen Esther een jaar of drie was, merkte moeder Alie dat haar dochter “wat oars” was. “Mar ik koe der gjin finger op lizze.” Pas heel laat begon Esther met praten. Ze bleek een spraakprobleem te hebben en kon terecht op De Skelp in Drachten, een school voor speciaal onderwijs aan kinderen met spraak-, taal- en gehoorproblemen. “Dêr kaam oan it ljocht dat der noch wat mei har wie”, vertelt Alie.

Aandacht

De kleine Esther deed alles om de aandacht te trekken. “Sawol posityf as negatyf.” Alie en haar man, die inmiddels een derde kind hadden gekregen, gingen in de tussentijd uit elkaar. Als alleenstaande moeder vond Alie het nog moeilijker om met Esthers gedrag om te gaan. “Ik tocht faak: ‘Doch even normaal!’. Knoeie mei iten, op de bank springe, behang fan de muorre skuor­re…”

De omgeving was ook niet erg begripvol, vertelt Alie. “Minsken tinke gewoan dat it in hiel ferfelend bern is.” Alie begon aan zichzelf te twijfelen. “Leit it oan my? Oan de opfoeding?” Esthers broertje Marco was echter een rustige baby en peuter. “Doe tocht ik: der is wat. Wy sochten help.”

De zevenjarige Esther werd zeven maanden lang opgenomen. “Dat fûn ik wol muoilik”, vertelt Alie. Esther had het echter prima naar haar zin: het eerste weekend dat ze thuis was, vroeg ze wanneer ze weer terug mocht. “Ik tocht: ‘Sjochst wol, it leit oan my’.” Esther hield zich in de kliniek keurig aan de regels, maar na twee weken was dat wel anders. “It wie bûge of barste.” Na een poos werd de diagnose gesteld: Esther is autistisch, ze heeft PDD-NOS.

Niet dat Alie haar daarna anders is gaan behandelen. “Ik behannelje har krekt sa as in ‘normaal’ bern, mar der binne dingen wêr’st rekken mei hâldst.” Het feit dat ze meer tijd nodig heeft om dingen te leren, bijvoorbeeld. “Sân plus trije of trije plus sân, dat rekkenet se twa kear út.” Het is een poosje stil voordat Esther zegt: “Dat is tsien. En dy oare ek.”

Rust

De diagnose bracht wel rust, al was het alleen maar omdat Esther het medicijn Ritalin kreeg. “It ferskil wie hiel grut”, zegt Alie. “Se is folle ûntspannener, kin har better konsentreare. Allinnich al yn it praten skeelt it: normaal springt se fan ‘e hak op ‘e tak.”

In de loop der jaren leerde Alie steeds beter met de stoornis van haar dochter omgaan. Haar ervaring in de gehandicaptenzorg kwam haar goed van pas. Zo hangt ze voor een spannende gebeurtenis een stilstaande klok op, die de tijd aangeeft waarop de gebeurtenis zal plaatsvinden. “Dan freget se noch mar hûndert kear oft it al safier is, ynstee fan tûzen.” Is ze extreem druk, dan blaast Esther stoom af op haar kamer door naar muziek te luisteren. En familieleden kussen, dat gebeurt niet meer middenin de supermarkt waar Esther een dag per week werkt sinds ze klaar is met de praktijkschool. “Se is hiel frij yn har dwaan en litten.”

Ook als ze iets moet doen wat ze eng vindt. Ze moest een verstandskies laten trekken. “De ferdôving en alles siet deryn, mar wy binne mei kies en al nei hûs gong”, vertelt Alie. “De ynstruminten fleagen troch de keamer.” Toch is ze inmiddels alle vier haar verstandskiezen kwijt, dankzij een angsttandarts. “En omdat ik myn knuffel by my hie”, vult Esther aan.

Zo normaal mogelijk leven, dat betekent ook dat Esther nu en dan een wijntje drinkt, en dat haar moeder niet extra moeilijk doet over het feit dat ze rookt. Ze heeft rijles en mag binnenkort examen doen. Het betekent dat Esther ooit op zichzelf zal gaan wonen, al zal ze altijd begeleiding nodig hebben. Dat ze ooit zal werken, het liefst iets met dieren. Ze had een vriendje, ontmoet op school, maar daaraan kwam gauw een einde toen hij afspraakjes afzegde. Ze zou wel weer verkering willen, maar ontzettend belangrijk is het voor Esther niet. “Kontakten ûnderhâlde is lestich”, zegt haar moeder. “Sosjaal hat se dêrtroch in lyts leventsje.”
Heel soms gaat Esther wel eens op stap met haar oudere zus Sylvia. Ze gaat dan helemaal op in de muziek. Als het haar te veel wordt, gaat ze naar buiten. Rustige ruimtes zijn er namelijk niet in discotheken. Maar vrijdag wel. Dan kunnen stappers even bijkomen in een ‘chill room’, wordt het licht gedimd en is de muziek niet te luid. Er wordt geen alcohol geschonken, en er zijn ook geen energiedrankjes. Club Prins is dan ‘Autastic’. Esther heeft er zin in, en ze neemt haar beste vriendin mee.

Begrip

Alie vindt het een fantastisch initiatief. “Prachtich, wat dy minsken fan Autisme Kafé Tystjerksteradiel allegear dogge om it begrip foar autisme te fergrutsjen.” Want ook al zeg je dat je kind autistisch is, mensen begrijpen het vaak nog steeds niet, merkt ze. “Froeger sei ik wol ris, en dat klinkt hiel grof: ‘Wie se mar in mongoaltsje west’. Want dat wurdt better aksepteard. Set in mongoaltsje foar in orkest te dirigearjen en minsken sizze: ‘Ah, wat leuk’. Mar set Esther der del en se tinke: ‘Wat docht dat bern dêr?’. Jo sjogge niks oan har. En ast dy dan wol oars gedraachst, dan snappe minsken dat net.”

“Sels ík kom noch altyd foar ferrassingen te stean”, benadrukt Alie. “En goede freonen begripe it soms pas as se derby binne as der wat gebeurt. De Autismeweek is geweldich, mar eins is in wike noch te koart.”