Jonge bijrijders met onbekende ziekte gezocht voor rit met supercars

De Femke foundation zoekt jongeren met een onbekende ziekte die mee willen rijden in een supercar tijdens The ride for you op 27 mei. De stichting organiseert de tourrit van Hoogeveen naar Leeuwarden in samenwerking met Rotaryclub Bergum.

Het vinden van sportauto’s is nooit een probleem, zegt de Gariper Gjalt Wijmenga, oprichter van de Femke Foundation. Zo’n vijftig bolides verschijnen aan de start. Wijmenga licht alvast een tipje van de sluier op. “Wy hawwe in prachtige Mustang, meardere Porsches, lykas in 911 GT3 RS, in Ferrari F12, 488 Spider, F8 Spider en in Lamborghini Aventador. Der is in seldsume Aston Martin Vantage F1 - de strjitte-útfoeringing fan de safetycar yn de Formule 1 en in Aston Martin yn 007-útfiering, dêr is der mar ien fan yn Nederlân.”

Het vinden van jongeren met een onbekende ziekte is een stuk lastiger. Volgens Wijmenga komt dit onder andere door de privacywetgeving. Daarnaast merkt hij dat ouders vaak te bescheiden zijn. “Dan sizze se: ‘Is ús Jan wol siik genôch? Der binne genôch oare bern dy’t it fêst mear fertsjinje.’ Dat fyn ik sa skande. Faak ferstjinje de bern it echt wol.”

Er zijn naar schatting zo’n 6000 zeldzame ziekten die bij veel mensen onbekend zijn. Meestal is er geen patiëntenvereniging. De Femke foundation heeft als doel om jongeren met zo’n ziekte aandacht te geven. Naamgever van de stichting is Femke van Idsinga. Ze heeft onder andere een niet te opereren rotatie in de dunne darm. In 2008 mag de dan elfjarige Femke meerijden in de Ferrari F40 van Jan Stuivenberg. De gebeurtenis verandert haar leven. “Wêr’t it yn de kearn om gong, wie dat hy har en har sykte erkende”, vertelt Wijmenga. “Dat is sa belangryk. Wy wolle sa graach dat minsken stopje mei it sizzen fan ‘ja maar’ en ‘als’. Lústerje nei it ferhaal en oardielje der net oer.”

De Femke foundation organiseerde de eerste editie van The ride for you in 2014. Ook vervult de stichting individuele wensen van jongeren met een onbekende ziekte. Het bestuur van de stichting bestaat geheel uit vrijwilligers. Bijzonder is dat geen van hen kinderen heeft met een bekende of onbekende ziekte.

Sinds vorig jaar werkt de Femke foundation samen met Rotaryclub Bergum. De rotaryclub helpt met de organisatie van The ride for you en zet haar enorme netwerk in. “Bygelyks yn Hoogeveen hawwe wy minsken nedich foar de terreinopbou en by it parkearen. By de rotaryklup sizze se dan: ‘Dat regelje wy wol efkes mei de rotary in Hoogeveen. Mar ek it kontakt mei it UMCG troch ien fan de leden fan de rotaryklup is o sa wichtich, der wurde no troch it UMCG bern benadere foar dizze moaie dei.”

Wijmenga kijkt uit naar 27 mei. Hij heeft de afgelopen jaren gemerkt dat The ride for you voor veel jongeren meer is dan gewoon een leuke dag. “Sa wie der ris in famke dy’t in kaaihinger fan in sjauffeur krige. Se fertelde letter: ‘Als ik in het ziekenhuis ben en ik krijg het moeilijk, dan knijp ik even in de sleutelhanger en dan kan ik het aan.’”

Heb je een onbekende ziekte, ben je tussen de 9 en 22 jaar oud en wil je op 27 mei meerijden in een droomauto? Geef je dan op via femkefoundation.nl. “Net twifelje!”

Anthoon de Hoop uit Damwâld noemt de vrijwilligers van de Femke foundation “ingeltsjes”. Zijn dochter Marian heeft de stofwisselingsziekte MLD. In 2017 deed ze mee aan The ride for you. “Dit hawwe wy echt as super erfaren”, zegt hij. Djoke de Hoop, zijn echtgenoot en de moeder van Marian, beaamt dit. “Letter is der ek noch in winsk fan har yn ferfolling brocht. Se is yn in nije outfit stutsen, krige make-up op en hat doe in fotoshoot hân. Ek binne wy mei de húshâlding út iten west. Op de foto sjocht se der noch aardich sûn út. Dy foto is dan ek hiel kostber foar ús.”

Ze vertelt hoe Marian in 7 jaar tijd is achteruitgegaan. ”Yn 2016 krigen wy te hearren dat se MLD hat. Se wie doe 18, mar wierskynlyk hat se it al langer hân. Fan in sûne faam dy’t útgiet en dingen úthellet is se feroare yn in stumper dy’t yn in rolstoel sit en neat mear kin. Soms draait se de holle noch nei ús ta, mear kin se net.”

Marian woont in een woonlocatie van Nocht en Wille in Ingwierrum. Een behandeling is niet meer mogelijk. Er is een nieuwe gentherapie, maar deze is alleen effectief bij kinderen die nog geen symptomen van MLD hebben.