Sofie houdt energie over dankzij signaalhond en elektrische bakfiets
AlgemeenDoor Jantina de Vries
Tot nu toe zijn er tweehonderd mensen in de wereld gediagnostiseerd met het Noonan syndrome with multiple lentigenes. Vaak kampen mensen met dit syndroom met hart- en longproblemen, latere groeiontwikkeling op lichamelijke- en emotioneel vlak en hebben een kenmerkend uiterlijk. “Ik had bij de geboorte een verdikking van de hartspier waardoor het hart niet goed kon pompen. Dit is vanzelf overgegaan, maar ik ben er wel voor onder controle”, vertelt Sofie. “Verder ben ik doof, dit komt vaker voor bij dit syndroom. Qua uiterlijk heb ik ook kenmerken: heel veel sproetjes, ogen die iets uit elkaar staan, oren die wat lager zitten, in plaats van op ooghoogte en een borst dat naar voren staat. Daarnaast kom ik sociaal-emotio..