Slechtziende én slechthorende Wilte Jager fietst met kameraad Elfstedentocht op tandem voor onderzoek naar Ushersyndroom
AlgemeenWilte Jager uit Burgum heeft het Ushersyndroom. Zijn gehoor en zicht worden langzaam minder en uiteindelijk zal hij doof én blind worden. Er is nog geen behandeling voor dit syndroom. Daarom fietst hij op 2 juli samen met zijn kameraad Hendrik Jan Mulder uit Garyp de Elfstedentocht op een tandem. Hiermee willen ze geld inzamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte.
In 2008 kreeg Wilte te horen dat hij het Ushersyndroom heeft. Inmiddels is zijn zicht verminderd tot ongeveer 30 procent. “Ik haw echt lêst fan kokerfizy. In gesicht sjoch ik bygelyks wol, mar alles wat dêr omhinne is, falt fuort.” Met een gehoorapparaat kan hij nog zo’n 75 procent horen, zonder is dit maar 25 procent. Tot drie jaar geleden werkte hij nog als hovenier, maar tenslotte ging dit niet meer. “Der koe net ien neist my stean as ik mei de hageskjirre of kettingseage wurke. It wie net mear fertroud.”
Wilte blijft ondanks alles echter positief. “Kinst wol op ‘e bank sitten gean en achteroerleune, mar dêr sjitst niks mei op.” Voor de grap stelde hij een keer voor om de Elfstedentocht te fietsen. “En doe stie Hendrik Jan ynienen mei in tandem foar de doar.”
Die tandem is inmiddels vervangen door een splinternieuwe aluminium sporttandem, ter beschikking gesteld door een fietsenzaak in Assen. Wilte en Hendrik hopen de fiets later over te kunnen nemen, want het fietsen bevalt hen prima. “Lekker dom praat ûnderweis en de holle leechmeitsje.” Wilte bekent dat hij op jongere leeftijd nooit zoveel met fietsen had. “Froeger hienen wy altyd wat de gek mei hurdfytsers en no fytse wy sels.”
Hendrik Jan zit als gids voorop de tandem. “Ik praat mei Wilte troch in mikrofoantsje. Dit komt rjochtstreeks yn syn ear binnen.” De afgelopen weken hebben ze al heel wat kilometers afgelegd, zoals de ambtenarentoertocht in Drachten van 120 kilometer. “En noch 30 kilometer - hinne en werom - nei Burgum”, zegt Wilte. Ze fietsten de tocht met een gemiddelde van 28,6 kilometer per uur. Hendrik Jan verwacht dat het tempo op 2 juli lager zal liggen. “Wy hoopje gemiddeld 25 kilometer yn ‘e oere te fytsen. Wy hawwe fansels noch noait sa’n ein fytst.”
Aan de uitrusting zal het in ieder geval niet liggen. Via sponsoren hebben ze fietskleding, eten voor onderweg en zelfs een volgbus geregeld. De heren starten op 2 juli om 6.00 uur bij het WTC Expo in Leeuwarden. Twee andere fietsers vergezellen hen de gehele tocht. Vanaf Dokkum zal er een groepje op tandems meefietsen. De volgbus zal nu en dan vooruit rijden om in alle elf steden stempelposten op te zetten. De finish is bij Proeflokaal Wouters in hartje Leeuwarden.
Via whydonate.nl/fundraising/11-stedentocht-voor-usher/nl* kunnen mensen de actie steunen. “It jild komt dan streekrjocht by Stichting Ushersyndroom”, vertelt Wilte. “Dizze stifting hat sels artsen yn tsjinst dy’t ûndersyk dogge.” Patiënten als Wilte zijn afhankelijk van het werk van de stichting. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er veel minder onderzoek naar gedaan dan naar bijvoorbeeld kanker. “Yn Nederlân binne der mar sa’n 900 of 1000 minsken dy’t it Ushersyndroom hawwe.” De teller op whydonate.nl staat nu op een kleine 7.000 euro en buiten de website om is er nog ongeveer duizend euro opgehaald. Wilte vindt het lastig om een streefbedrag te noemen, “al soe 10.000 euro wol moai wêze.”
*Bij het doneren wordt om een fooi gevraagd om het crowdfundingplatform in de lucht te houden. Dit is echter niet verplicht.