"Hier heb je je zooitje", over omgaan met dementie
Oeds Visser runt samen met zijn vrouw Judith Herbergier Bartlehiem, kleinschalige woonvoorziening voor mensen met dementie. Hij voerde gesprekken met mensen waarvan de vader of moeder dementie heeft en doet in columns in deze krant verslag van het leven met dementie. In september komt een boek uit waarin zijn columns gebundeld zijn met als titel 'vensters met verhalen'.
"Ik was met mijn moeder in het ziekenhuis voor onderzoek en het doen van verschillende testen. 'Waarom moet ik hierheen, wie heeft dat bedacht?', vroeg ze steeds. Ze was heel boos.
'Als je boos wilt zijn, moet je boos zijn op de huisarts', zei ik. 'Ik heb er niets mee te maken.' 'Toch denk ik dat je met hem onder een hoedje speelt.'
"Nu kan ik het niet meer verbergen..."
Toen ik terug kwam om haar op te halen keek ze me aan: 'Wat ben jij gemeen dat je me hier zo achter laat. Wist je dat ik allemaal zulke vragen kreeg? Ik wist het op een gegeven moment niet en toen dacht ik: Hier heb je je zooitje, ik doe het niet meer.' Dat vond ze niet leuk. Ze zei letterlijk: 'Nu kan ik het niet meer verbergen….'
Ik denk dat ze heel lang bezig is geweest de schone schijn op te houden. Wat ik ook heel erg snap. Ik denk ook dat ik dat zou doen.
Mijn moeder doet weinig meer. Als ik bij haar ben doe ik altijd spelletjes met haar. Memory, mens erger je niet, ballen overgooien. Ook zijn we creatief bezig, zoals lapjes aan elkaar zetten tot een deken. Lezen kan ze niet meer, het huishouden lukt niet meer, er is niemand meer om voor te zorgen. Dat is een groot gemis. Ze heeft nooit echt hobby's gehad.
Haar activeren is moeilijk. Als ik dat niet doe, gaat ze heel snel achteruit. Dat vind ik moeilijk. Hoe kun je mensen die niks willen toch verlokken om dingen te doen?
Het moet afschuwelijk zijn, als je je houvast in je leven - mijn vader was haar alles - kwijtraakt en daarna te maken krijgt met een ziekte waarbij je ook de grip op je leven kwijtraakt. Dan gebeurt er heel veel. Mijn moeder klampt zich aan mij vast. Ik ben haar reddingsboei. Tegelijkertijd ben ik ook haar boksbal. Ze reageert altijd alles op mij af. Ze slaat me links en rechts om de oren, tegelijkertijd.
Tijdens de onderzoeken van mijn moeder in het ziekenhuis werd aan mij gevraagd hoe het was als mantelzorger en of er mogelijk sprake was van overbelasting. Alles sloeg rood uit. Daar is niets mee gebeurd. Ik kreeg een boek mee. Ik vond het niet het allerbeste boek. Daarin stond dat degene die dementie heeft er niets aan kan doen. Als mantelzorger moet je dat accepteren en er mee om leren gaan. Dat is allemaal mooi geformuleerd, maar zo eenvoudig is dat niet.
Dat riep bij mij wrevel op. Misschien dat er vanuit de medische kant meer gekeken kan worden naar wat het met familie doet. Als je dan signaleert dat iemand tegen overbelasting aan zit, waarom doe je er dan niks mee? Het is leuk om een boek te geven, maar het was moeilijk om te lezen. Ik kan me ook voorstellen dat er familieleden zijn die het aan de kant leggen. Ik weet niet of dat de geschiktste manier is om familieleden te informeren."