Wilte Jager, Ushersyndroom, Elfstedentocht, tandem fietsen
Wilte Jager, Ushersyndroom, Elfstedentocht, tandem fietsen Foto: Actief Media

Slechtziende én slechthorende Wilte Jager fietst met kameraad Elfstedentocht op tandem voor onderzoek naar Ushersyndroom

Algemeen

Wilte Jager uit Burgum heeft het Ushersyndroom. Zijn gehoor en zicht worden langzaam minder en uiteindelijk zal hij doof én blind worden. Er is nog geen behandeling voor dit syndroom. Daarom fietst hij op 2 juli samen met zijn kameraad Hendrik Jan Mulder uit Garyp de Elfstedentocht op een tandem. Hiermee willen ze geld inzamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte. 

In 2008 kreeg Wilte te horen dat hij het Ushersyndroom heeft. Inmiddels is zijn zicht verminderd tot ongeveer 30 procent. “Ik haw echt lêst fan kokerfizy. In gesicht sjoch ik bygelyks wol, mar alles wat dêr omhinne is, falt fuort.” Met een gehoorapparaat kan hij nog zo’n 75 procent horen, zonder is dit maar 25 procent. Tot drie jaar geleden werkte hij nog als hovenier, maar tenslotte ging dit niet meer. “Der koe net ien neist my stean as ik mei de hageskjirre of kettingseage wurke. It wie net mear fertroud.”

Wilte blijft ondanks alles echter positief. “Kinst wol op ‘e bank sitten gean en achteroerleune, mar dêr sjitst niks mei op.” Voor de grap stelde hij een keer voor om de Elfstedentocht te fietsen. “En doe stie Hendrik Jan ynienen mei in tandem foar de doar.”

Die tandem is inmiddels vervangen door een splinternieuwe aluminium sporttandem, ter beschikking gesteld door een fietsenzaak in Assen. Wilte en Hendrik hopen de fiets later over te kunnen nemen, want het fietsen bevalt hen prima. “Lekker dom praat ûnderweis en de holle leechmeitsje.” Wilte bekent dat hij op jongere leeftijd nooit zoveel met fietsen had. “Froeger hienen wy altyd wat de gek mei hurdfytsers en no fytse wy sels.”

Hendrik Jan zit als gids voorop de tandem. “Ik praat mei Wilte troch in mikrofoantsje. Dit komt rjochtstreeks yn syn ear binnen.” De afgelopen weken hebben ze al heel wat kilometers afgelegd, zoals de ambtenarentoertocht in Drachten van 120 kilometer. “En noch 30 kilometer - hinne en werom - nei Burgum”, zegt Wilte. Ze fietsten de tocht met een gemiddelde van 28,6 kilometer per uur. Hendrik Jan verwacht dat het tempo op 2 juli lager zal liggen. “Wy hoopje gemiddeld 25 kilometer yn ‘e oere te fytsen. Wy hawwe fansels noch noait sa’n ein fytst.”

Aan de uitrusting zal het in ieder geval niet liggen. Via sponsoren hebben ze fietskleding, eten voor onderweg en zelfs een volgbus geregeld. De heren starten op 2 juli om 6.00 uur bij het WTC Expo in Leeuwarden. Twee andere fietsers vergezellen hen de gehele tocht. Vanaf Dokkum zal er een groepje op tandems meefietsen. De volgbus zal nu en dan vooruit rijden om in alle elf steden stempelposten op te zetten. De finish is bij Proeflokaal Wouters in hartje Leeuwarden.

Via whydonate.nl/fundraising/11-stedentocht-voor-usher/nl* kunnen mensen de actie steunen. “It jild komt dan streekrjocht by Stichting Ushersyndroom”, vertelt Wilte. “Dizze stifting hat sels artsen yn tsjinst dy’t ûndersyk dogge.” Patiënten als Wilte zijn afhankelijk van het werk van de stichting. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er veel minder onderzoek naar gedaan dan naar bijvoorbeeld kanker. “Yn Nederlân binne der mar sa’n 900 of 1000 minsken dy’t it Ushersyndroom hawwe.” De teller op whydonate.nl staat nu op een kleine 7.000 euro en buiten de website om is er nog ongeveer duizend euro opgehaald. Wilte vindt het lastig om een streefbedrag te noemen, “al soe 10.000 euro wol moai wêze.”

*Bij het doneren wordt om een fooi gevraagd om het crowdfundingplatform in de lucht te houden. Dit is echter niet verplicht. 

Actueel

Opening expositie stories of Morpheus in terpkerkje Raard
Opening expositie stories of Morpheus in terpkerkje Raard Algemeen 34 minuten geleden
Theatervereniging in Oudega speelt
Theatervereniging "op e nij Bigoun" uit Oudega speelt de komedie met de titel "Ut" van Nick Hall Algemeen 16 uur geleden
De inzittenden konden in de voorbijvarende boot klimmen
Bestelbus belandt in Stroobossertrekvaart Algemeen 16 uur geleden
Fietser gewond na botsing met voetganger
Fietser gewond na botsing met voetganger Algemeen 16 uur geleden
Kom met z'n allen paaseieren zoeken bij Glinstra State.
Paaseieren zoeken bij Glinstra State Algemeen 16 uur geleden
Wethouder Berber van Zandbergen bedankt energiecoach Jarno Steringa voor zijn inzet.
Energietour succesvol afgesloten in Gytsjerk Algemeen 17 uur geleden
Wethouder Berber van Zandbergen geeft het startschot voor het programma Doortrappen Feiliger Fytse.
Doortrappenseizoen feestelijk van start gegaan in Oentsjerk Algemeen 17 uur geleden
Kom op zaterdag 30 maart naar het tennispark De Folgeren in Drachten
Open Tennis- en Padeldag bij DLTC Drachten Algemeen 18 uur geleden
Presentatie Dokkum Magazine
Nieuwe initiatieven komen samen tijdens oploop Promotie Dokkum Algemeen 18 uur geleden
WOL - Natuurlijke Vezels
Ga paasmaandag op wollige kraamvisite Algemeen 19 uur geleden
Ik wol in bosk op 'e jierdei!
Nij ferskynd by Utjouwerij Afûk: 'Ik wol in bosk op 'e jierdei' Algemeen 19 uur geleden
© Foto: Hoge Noorden / Jacob van Essen
foto dd 24-03-2024

Nes

GGZ AFUK
Theaterkerk

Presentatie magazine Taal yn ‘e soarch
Eerste Rede foar de geast én presentatie magazine over taal in de zorg Brok: 'Taal is de kaai ta goeie soarch' Algemeen 21 uur geleden
Steeds meer mensen positief over openbaar vervoer in Friesland
Reizigers positief over bus- en treinvervoer in Fryslân Algemeen 22 uur geleden
Op vrijdag 5 april treed Omniband op in Rottevalle
Omniband met 'Hé, gezellig' Algemeen 23 uur geleden
Tijdens het 100-jarig jubileum van CMV Concordia trad onder andere Thirza op
100-jarig jubileum van brassband Concordia uit Wânswert Algemeen 23 uur geleden
Geslaagd 1e Kollum Open Padel weekendtoernooi
Geslaagd 1e Kollum Open Padel weekendtoernooi Algemeen gisteren