Annemari Talsma moet leven met een maagverlamming

Schrijven en fotograferen zijn twee hobby’s van Annemari. Ze heeft een zeer zeldzame aandoening, een maagverlamming. “Ik geniet van kleine dingen, zeker weten“, zegt de Wartense blij.
(Foto: Klaas Rozema)

Annemari Talsma moet leven met een maagverlamming
“Ik geniet van kleine dingen, zeker weten”

WARTEN – Dinsdag 20 mei vanaf 20.20 uur is ze op tv. Er is een documentaire gemaakt van de twintigjarige Annemari Talsma uit Warten. Terecht, want: ‘Je zult het maar hebben’, een maagverlamming. Op televisie komen, was een van de wensen die Annemari opschreef nadat de dokters haar vertelden dat haar leven aan een zijden draadje hing. Er kwam nog veel meer op haar to-do-lijstje te staan. Doodgaan, daar heeft Annemari voorlopig geen tijd voor.

Door: Karoline van den Donker

Een moddergevecht houden, op vakantie naar Ibiza, snowboarden… Annemari heeft vele wensen. De levenslust spat van haar af. Lachend doet ze de deur open voor haar bezoek. Met een rollende stellage voor sondevoeding en ORS bij de hand zet ze koffie. Ondertussen kwekt ze er stevig op los. “Ik lach heel veel. Dat vind ik belangrijk. Als je lacht, voel je jezelf stukken beter. Bovendien, de mensen die met je omgaan vinden het ook prettiger.”

Haar stralende gezicht laat zien hoeveel doorzettingsvermogen ze heeft; hoe wijs ze is. Feiten waar, in haar beleving, de mensen in haar omgeving in het verleden nog wel eens aan twijfelden. “Ik kan niet rekenen. Dyscalculie heeft enorme gevolgen voor je functioneren. Ik ging met het busje naar school. Ik schaamde me diep”, vertelt Annemari, inmiddels neergeploft op de bank vanwaar ze uitzicht heeft over de uitgestrekte landerijen. “Maar het heeft me veel gebracht hoor. Terwijl iedereen dacht dat ik maximaal de Praktijkschool zou halen, heb ik mijn vmbo-t-diploma en zit ik nu op het mbo.”

Doorzettingsvermogen kreeg ze met de paplepel ingegoten. “Mijn ouders stonden altijd voor me klaar, maar ons gezin was geen standaardgezin. Ik heb een gehandicapt zusje dat veel aandacht vraagt, vandaar…”

Dat werd anders in Haren, waar ze in 2012 werd opgenomen in een revalidatiecentrum. “Vanwege mijn ernstige astma en mijn verlamde maag. Ik ben daar zo goed opgevangen! Ik kreeg daar heel veel aandacht en heel veel waardering. Dat heeft me zo goed gedaan!”

Zuivere Zwitserse lucht

De opname in het revalidatiecentrum in Haren was een positieve ervaring die Annemari op dat moment even goed kon gebruiken. Een reeks van ellende ging er aan vooraf.
Als baby had de Wartense vaak eczeem en als kind astma. Vanaf haar twaalfde nam die astma ernstige vormen aan. “Ik lag steeds vaker in het ziekenhuis en niets leek te helpen. Toen zeiden ze dat er nog maar één mogelijke oplossing was, en dat was ‘naar Zwitserland gaan’.”
In het Zwitserse astmacentrum knappen de meeste patiënten op door de zuivere lucht, hoog in de bergen, maar Annemari niet. “Ze gaven me Prednison, zonder maagbeschermers. Ik kreeg een maagbloeding. Een ellendige tijd. Ik was net achttien en sprak geen Zwitsers-Duits, terwijl de ambulancebroeders geen woord Nederlands kenden en gebrekkig Engels spraken. De groepsleiding van het astmacentrum kon niet voortdurend bij me blijven. Ik wist geregeld totaal niet wat ze met me aan het doen waren.”

De meeste astmapatiënten blijven drie maanden in het astmacentrum in Zwitserland. Omdat Annemari een groot gedeelte van de tijd in de ziekenboeg doorbracht, verbleef ze er bijna een half jaar. “Vooral in de periode van Kerst en Oud en Nieuw heb ik veel heimwee gehad.” Toch laat ze een fotoboek zien, vol lachende foto’s. “We hebben zo gek gedaan, zoveel gelachen en zelfs geskied….”, zegt ze, bladerend door het boek. En dan ineens: “Kijk, dat is zo gek: daar eet ik een pizza!”

Nooit meer pizza

Twee jaar na het Zwitserse avontuur is een pizza eten er voor Annemari niet meer bij. Zelfs het drinken van een glaasje appelsap kan niet meer. “Anderhalf jaar geleden werd ik opeens heel ziek. Ik viel enorm af, en ik moest steeds overgeven. Niemand snapte er iets van. Ze dachten aan anorexia. Ze dachten dat ik zelf mijn vinger in mijn keel stak.” Na een aantal weken woog Annemarie nog maar vijfendertig kilo. De artsen stonden voor een raadsel.

Op een dag kwam er een arts naast haar bed zitten en zei: “Nou wil ik eens precies zien wat er gebeurt.” Hij gaf haar een broodje jam en verbood haar naar de wc te rennen. “Het duurde vijf minuten en toen braakte ik het hele broodje over hem uit, zo gênant”, vertelt Annemari.

De arts besloot in te grijpen en gaf haar sondevoeding. “De metertjes gaven precies aan hoeveel ik gekregen had. De artsen troffen bij een controle dezelfde hoeveelheid voeding in mijn maag aan. Ik bleek een gastroparese te hebben, een maagverlamming en het gaat nooit meer over.”

We proberen het

Het hebben van een zeer zeldzame aandoening – bij nader inzien veroorzaakt door een virus dat zich normaal in de longen vestigt, maar bij Annemari op haar maag is geslagen, betekent dat ze een medisch experiment is. “De artsen weten niet hoe ze me zullen behandelen. Alles wordt aangekondigd met een ‘we proberen het.’

Annemari is voor de rest van haar leven aangewezen op sondevoeding. Omdat ze tevens ernstig astma-patiënt is, kan de sonde niet via haar neus en slokdarm lopen.
Ze moest een bijna onmenselijke keus maken tussen een maagpacemaker of een sonde via haar buik rechtstreeks in haar darm.
Voor de maagpacemaker gold dat er een kans van vijftig procent was dat ze de operatie zou overleven, terwijl het de vraag was of het apparaat zijn doel zou bereiken.
Werd de sonde via haar buik in de darm bevestigd, dan zou ze altijd met sonde-apparatuur moeten rondlopen.
Ze koos uit twee kwaden: de sondevoeding loopt nu rechtstreeks in haar darm. Ze is inmiddels bijna haar eigen verpleegkundige. “Ik lag zo vaak in het ziekenhuis, dat ik te vatbaar voor virussen werd. Bovendien: de verpleging weet zelf ook niet wat ze met mij moet, dus heb ik nu de opdracht zelf oplossingen te zoeken. Heb ik bijvoorbeeld diarree dan moet ik zelf de sondevoeding aanpassen. Daarvoor word ik nu niet meer opgenomen.”

Annemari moet leren met haar ziekte om te gaan. Ze moet haar leven inrichten met sonde-apparatuur altijd bij de hand. “In huis hangt het aan deze paal, buitenshuis heb ik het in een speciale rugzak.”
Ze moet altijd voorzichtig zijn. “De sonde kan zo een darmperforatie veroorzaken.” Maar het zijn de dingen waar ze zich zo min mogelijk mee bezig wil houden. Ze richt zich op haar hobby’s: schrijven en fotograferen. Ze publiceert wat ze maakt op haar eigen blog (iannjoy.wordpress.com) en via Instagram.

Ze heeft een elektrische fiets en met haar vriend trekt ze er graag op uit. “Als mensen hier op bezoek komen, of ik maak even een praatje op straat, dan heb ik het het liefst over andere dingen dan mijn ziekte. Dat is best moeilijk, want een groot deel van mijn leven bestaat uit ziekte.”

Ze loopt stage – een uur in de week – en ze heeft rijles – als ze daar genoeg energie voor heeft. Alles lijkt zo gewoon, maar Annemari wil het wel van de daken schreeuwen: mensen geniet van het leven, geniet van je gezondheid. “Dankzij mijn ziekte heb ik leren genieten van kleine dingen. De wind door mijn haren, de zon op mijn gezicht, dit eigen huisje waar ik sinds een half jaar woon….”